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特稿245|当死亡被公开谈论

时间: 2026-04-01 09:50:34 |   作者: 拉链系列

  “生死两相安”“生命终章”“生命最后的轨迹”……候选项一个个被提出,又一个个被否决。

  其实,这场群展的主题很鲜明,作品都围绕衰老、临终、去世等关键词创作而成。可一开始,谁也不提要把“死亡”两个字直接放入展览名称中。

  这个词语,仿佛是人们心照不宣的共同禁忌,不到万不得已,最好是不碰触,不谈论。

  “我们总在歌颂生命的开始,却一直没学会怎么样与生命告别。”参展人之一,清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军感慨道。

  最终,策展团队选择打破禁忌,为展览起名“将死亡带回生活”——这是国际医学期刊《柳叶刀》死亡价值学术委员会在2022年发布的一份报告的题目。

  和那篇文章中提倡的理念类似,同名展览希望以艺术的形式,把常常被限定在特定场景、特定时间出场的“死亡”放入日常,放到它本该拥有的“人的生命中很重要的一部分”的位置上。

  写下临终前自己的5个愿望。这是几年前在“死亡社会学”课堂上,清华大学社会学系教授景军布置给学生的一道作业。结果当时一位同学告诉景军:“如果我妈妈知道您让我们写这个,她可能会‘告’您。”

  学生的妈妈是医务工作者,但在他家里,“严禁”谈论死亡。哪怕只是有人提起“死”这个字眼,他的妈妈就会马上说“呸呸呸”来打断。

  认为谈论死亡不吉利、不合适,在人群中是一种很常见的态度。近10年来,景军一直研究“死亡”,他发现,虽然“死亡”在我国学术界渐成热门议题,“临终关怀”“生前预嘱”等概念也被慢慢的变多的人所了解,但大多数人依然不愿意公开言说死亡。

  “人们倾向于把‘死亡’限定在医院、陵园、清明、忌日等特定的场所和时间内,而避免它出现在那之外的日常中。”从事艺术创作、策展工作的周雯静这样说。

  因为对社会学感兴趣,两年多前,周雯静和清华大学美术学院博士研究生岳明月一起开始旁听景军的课程。过程中,周雯静被聚焦人临终阶段的死亡叙事研究吸引和打动,同时她也发现,因为死亡的“限定性”,在学术界之外,大众少有认识、了解它的平台或桥梁。

  2024年,在参加“中国农村弱势老人养老政策与服务挑战国际研讨会”时,周雯静和岳明月分享了各自围绕女性生育主题创作的艺术作品。不同于冷静、理性的数据和文本,她们的作品运用色彩、空间、实物等形式表达观点和想法,在会场上引起了不小的反响,其中一位老教授一边看,一边流下了眼泪。“他说,很少有学术相关的呈现,能让人如此动容。”岳明月回忆道。

  这次经历,让岳明月和周雯静清晰体会到,在介入社会的过程中,艺术行动是有用的。后来,两人与景军沟通交流时,一个想法逐渐产生:策划一场以死亡为主题的艺术展,由景军负责学术支持和筹资,周雯静和岳明月担任策展人。

  社会对死亡的忌讳,随处可见。大多数已有的围绕“死亡”展开的活动,要么用“生命教育”等概念代替“死亡”一词,要么设法将它诗意化表达。策展团队对接场地时,有的展馆负责人一听说展览的主题,语气里就有了明显的迟疑。一些媒体接到报道邀约时,态度也多少有些犹豫。这些可感知到的“障碍”,让小组成员在给展览起名字时有了更多顾虑。

  “可这个展览的首要目的是打破日常话语中对死亡的禁忌,如果我们自己还做语言管理,不就与初衷相违背吗?”想到这一点,周雯静和小组成员下定了决心。

  去年6月,“将死亡带回生活”艺术展在北京开启,共展出由艺术家、社会学者、医生、社工等创作的21组作品,涉及临终关怀、医疗抉择、丧亲纪念、药物使用等与死亡相关的方方面面。去年底,展览落地成都。目前,策展团队正计划在上海、深圳等地继续布展。

  接到把自己怀念去世父亲的系列画作放入“将死亡带回生活”艺术展成都站的邀请时,青年艺术家朱鑫不是没有犹豫过。她本计划把这组有强烈个人叙事色彩的作品纳入计划中的个人展览,而且她还担心自己对“死亡”的感受无法在展览中引起普遍的共鸣。

  策展团队也有过类似的顾虑。“创作的背后可以有‘我’,但也要有‘我们’。”周雯静说,考虑到承载浓厚个人感情的表达有局限性,北京首展时,团队刻意没有选取这类作品,而是希望以更客观的视角探讨死亡。

  当时入选的作品中,有一件是景军和清华大学社科学院硕士研究生宋敏合作创作的《反向关怀》。此前,这对师生曾做过关于“临终反向关怀”现象的死亡叙事研究,聚焦临终者对家人、医护人员以及社会的主动付出与回馈。他们的展品,就是选取调研时记录的真实案例,以文字形式打印在硫酸纸上。

  让宋敏有些意外的是,展览时,这件展品热度很高。由于被频繁翻看,硫酸纸损耗很严重,“我们前后重做了4次”。

  《反向关怀》受到的关注,也使策展团队意识到,真实、具体的作品能提供一个柔软的缓冲带,让人类能在那里安全地释放情绪、坦然地怀念。于是,在筹备成都站的展览时,小组成员决定增加一部分以创作者个体经历为背景的作品。

  2018年,朱鑫的父亲因癌症去世,此后很长一段时间里,她都处于既悲伤又逃避悲伤的状态。按照朱鑫的形容,那时候的她就像一座在被拆除中的破旧的房子。直到有一天,她突然有了强烈的冲动,开始拿起画笔表达对父亲的思念。

  过去,朱鑫喜欢用深沉灰暗的色调来表达低落,但在经历过真实的痛苦与失去后,她反而回归了“小时候看世界的眼光”。在那组共21幅的布面油画里,她用艳丽的色彩、怪异的线条记录回忆、梦境,拆解重组自己的情绪。

  创作的过程,也是朱鑫自我修复的过程。慢慢地,她回忆起了与父亲相关的许多事情,同时开始直面父亲已经离开的事实。

  “艺术家的悲伤和快乐,不是自己大哭大笑就完事了,而是要加工整理哭点和笑点,让观众一起来哭和笑。”朱鑫最终将名为《我把坏掉的我修好了》的组画完整地呈现在“将死亡带回生活”艺术展成都站中,“这里的每一件作品都与死亡有关,相比于办个展,加入其中能放大自我修复的力量”。

  死亡、生命,并不只与“人”相关。艺术家梁绍基的影像作品《蚕潺潺》展示了蚕的生命历程,清华大学美术学院教授林乐成的绘画作品《塔克拉玛干·生命系列》源于他在那片“无人区”体验到的对生与死的感受。

  按照惯例,每站展览开幕当天,创作者会到场解说自己的作品。轮到朱鑫时,刚接过话筒,前一刻还好好的她突然无法控制地哭了出来。“当时我身边围了很多陌生观众,他们表情里有关切、有心疼,还有人也眼含泪光。”朱鑫说,这个小插曲反而让她多了些自信:个人关于死亡的哀伤叙事是可以引起他人情感共鸣的。

  在“生命终章”工作坊的纽扣游戏中,参与者选择纽扣来代表临终前希望陪在自己身边的人。

  “将死亡带回生活”艺术展成都站开幕那天,朱鑫的妈妈也去了。站在女儿的作品前,这位失去丈夫的妻子同样流下了眼泪。当时,一个前来观展的陌生女孩主动上前抱住了她。后来,得知女孩的父亲患有阿尔茨海默病,朱鑫的妈妈还和她互道了“加油”。

  “这两个字很简单,但因为有相似的经历,她们彼此都能体会到其中蕴含的辛酸和力量。”朱鑫说,那之前,即使是在自己面前,母亲也几乎从不谈论父亲去世这件事。

  “我们总是觉得,在很多场合,死亡不该被提及。”路桂军说,“可事实上,生离死别每天在发生,如果不去了解、认识,当真的面对‘死亡’这件事时,大多数人都不知道该怎么办。”

  即使是像路桂军这样频频与死亡打交道的人,在与自己的家人谈论这一话题时,也需要“顾他而言左右”。

  有一次,路桂军80多岁的父亲跟他说起老家有个亲戚去世后土葬了,算是入土为安。他明白父亲话里的暗示,也故意话不直说,而是聊起随着城市化进程,土葬未必就能一直安稳。过了一段时间,路桂军父亲的一个同学去世后火葬了。“他又说这样挺好,我就知道,他之前想土葬的态度已经变了。”路桂军说。

  搭建一个能让死亡“光明正大”出场的空间,是“将死亡带回生活”艺术展希望能达到的最大的目的之一。

  成都站撤展那天,忙碌之中,宋敏看到有一位女士独自在参展作品《呼吸》的旁边。

  那是一件以呼吸机为灵感创作的机械装置作品。那位女士告诉宋敏,她的母亲是在医院ICU(重症监护室)里去世的,“她说那台装置的声音和母亲临终前床旁呼吸机的声音几乎一模一样”。这一幕,让宋敏觉得既难过又温暖,“她靠《呼吸》重回了母亲最后的时光。在作品旁边,她可以安心怀念亲人,大胆分享故事。这样的场所,在展览之外的生活中太少了”。

  几年前,重庆女孩小洁因为帮网友用逝去亲人的衣物制作成小熊模样的“思念熊”而受到关注。后来,清华大学社会学系博士研究生向芷霖将这件事做成了研究课题。为了创作参展作品,向芷霖与小洁等3位手艺人合作,征集了6只思念熊,并在小熊旁边放上了逝者衣服本来的照片。有观众说,这是展览中特别温暖柔软的一件作品。

  “这些小熊承载的,不仅是曾经穿过这件衣服的人的气息,还有丧亲者的悲伤与思念。”向芷霖希望《思念熊》能让更多人看见丧亲者,看见死亡带给这个群体生活的震荡,“人们常说‘节哀顺变’,却忽视了哀伤不是轻易能跨越的。有一种善意,是让丧亲者有途径和空间表达哀伤”。

  《给自己开药方》是周雯静与景军合作的作品。他们用9个抽屉展示了9个家庭的常备药。站在这件展品前,仅是透过那些药盒、药瓶,观众就可以分析出不少关于人和疾病的信息。有的抽屉放着儿童用药,显示这个家庭有年幼的孩子;有的药物看起来似已过期,说明家中很久没人用到它;用黑笔写着“头疼药”的药盒背后,可能藏着一个人身体频繁受到的困扰……

  展览北京站开幕那天,一位身高超过一米九的“彪形大汉”蹲在《给自己开药方》旁啜泣。他的父亲因抗生素过度使用导致免疫系统受损,最终离世。作品里一些再熟悉不过的药盒,几乎是一瞬间就触发了他强烈的情绪。

  母亲是个极善良的人,她夜间会起来上厕所,我陪她睡说如果她要起来就叫我扶着她,但她嘴上答应着好,却从不叫我,都是我听见她起床的动静才起来搀扶她,我略带责备的语气说怎么不叫我啊,她说:“不用了,给你好好睡觉。”

  我妈那会儿已经不能说话了,我觉得我妈一直到死,都是为别人着想,我记得每一个护士进去的时候,她都会握住护士的手,表示感谢,然后再指一指自己,表明了自己的状况很好,让护士去照顾别人。

  在江仔去世之后,我与他的父母进行了沟通交流,在父母的同意下进行了部分器官捐献,让更多的人活下来的同时,希望其他人可以替他继续看看这个世界。

  《反向关怀》作品里的文字,基本是不加修饰的日常口语,但不管是在北京站还是成都站,它都吸引了数量众多的“读者”。有一次,宋敏带着一位记者参观,走到《反向关怀》前,只读了第一页,对方的声音就哽咽了,“这像极了我的爷爷”。

  “这说明临终者的反向关怀现象一直存在,只是此前很少被人意识到。”宋敏有3年安宁疗护社工经验,在工作和后来的学术研究中,她见到了许多人在临终前依然用自己的方式关爱着别人。有人尽量忍受病痛和不适,以减轻照护者的压力;有人主动放弃无效治疗,为家人未来的生活留下积蓄;有人细致规划了后世办理的流程,甚至连给前来送别亲友的回礼都做了安排。

  在宋敏看来,让更多人识别到反向关怀很重要。对医护人员和家属来说,这能让他们有意识地尊重临终者的意愿和尊严,临终者也可以因此保持生命的主体性,摆脱“自己是无价值的负担”的无助感。对尚未面对“死亡”议题的普通人而言,了解反向关怀则是一种提前的精神建构——既然“即使到生命的尽头依然可以做点什么”,人们对死亡的恐惧就可以在某些特定的程度上被消解。

  “将死亡带回生活”艺术展开启后,在线上线下收到了不少观众留言。其中有一位身患罕见病的年轻女孩写道,她想与母亲讨论、安排自己的身后事,但母亲一直回避这一个话题,这让她很困扰。在观展时,看到《思念熊》,女孩想到自己有一条从出生起就陪伴自己的毯子,于是决定也要把它做成小熊,在自己离开后陪伴母亲。

  因为有了具体的反向关怀,女孩心里轻松了不少,而且以思念熊为契机,母亲终于愿意与她谈论死亡了。“通过这一个展览,她给自己争取到了好好告别的机会。” 周雯静说。

  为了让抽象的生死可知、可感,“将死亡带回生活”艺术展引入了具有互动性的工作坊。在“生命始末”戏剧体验工作坊,清华大学艺术教育中心副主任肖薇引导参与者在儿童、少年、中年与老年的角色转换中,感知生命的阶段性与连续性。在“生命终章”工作坊里,宋敏引导参与者用纽扣选择希望在自己去世前相伴身边的人,冥想临终情景、写下墓志铭。宋敏记得,有一位中年男子在选择出生命中最重要的13个人之后,露出了豁然醒悟的表情,“那一刻,他好像明白了未来人生的取舍”。

  周雯静策划过不少大型的展览,但在筹备“将死亡带回生活”艺术展的过程中,她也会觉得心里没底:当死亡被公之于众,会有多少人愿意专程来“面对”它?

  实际情况远远超出了周雯静的预料。前来观展的,有艺术爱好者、社会学者、医护工作者,但更多的是普通观众。在北京站,展馆日均访客量超过了500人次。这其中有孩子、有老人,也有正值壮年的中青年,无论身处人生哪个年龄段,展览都让他们对“死亡”有了自己的认知。有位带着确诊阿尔兹海默病的父亲来看展的观众留言说,最好的认知训练,是握着他的手谈生死。

  一位从医院ICU外赶来的观众给周雯静留下的印象尤其深刻,“他迫切想在展览中找到能为病重亲人做出最优选择的方法”。

  把对死亡的思考延伸至展厅外,是“将死亡带回生活”艺术展更深层的价值。《我把坏掉的我修好了》展出后,朱鑫和母亲在父亲去世后第一次坦然地谈起各自的感受。朱鑫的外公外婆年事已高,身体健康情况频频亮红灯。现在,她和母亲面对随时有可能再出现的“死亡”时,都平静、理性了许多。

  2023夏天,外公的突然去世,让从小跟着他长大的向芷霖很悲伤。她打破老家要烧掉逝者所有物品的习俗,留下外公常穿的一件衣服定做了思念熊。“看着寄回来的小熊,妈妈眼眶红了,然后我们自然而然地交换起了各自关于外公的记忆。”

  向芷霖说,如果不是提前了解过死亡,自己可能永远都不敢、也不知道怎么与妈妈谈起外公,“其实,说出来才能缓解悲伤,那时候我和妈妈都觉得,外公似乎并没有走远”。

  和许多家庭一样,出于“默契”,周雯静从小长大的过程中,就没有和父母聊过生死。这次策展,同样把相关线人之间。父亲先说去世后希望树葬,母亲则表示想要海葬,与水中的生物相伴。“结果父亲听了想改变主意跟她一样,母亲却连忙说‘禁止抄袭’。”

  周雯静知道,关于死亡的讨论,不会总是如此轻松愉快,但至少,它慢慢的开始了。而且,还是个不错的开始。

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